Forum Ruchu Szensztackiego Strona Główna
  •  Pomoc  •   Szukaj  •   Użytkownicy  •   Grupy  •  Rejestracja  •   Zaloguj  •   Album  • 

 Ogłoszenie 
Nos cum prole pia!

Witamy na Forum dyskusyjnym Ruchu Szensztackiego.
Jest ono miejscem, gdzie mo?na i warto porozmawia? o kwestiach wiary, wspolnoty i ?ycia. Wszystkich ch?tnych zapraszamy


Poprzedni temat :: Następny temat
Pomoc dla Julinka
Autor Wiadomość
krzemo 
Admin w stanie spoczynku


Dołączył: 20 Sie 2006
Posty: 1271
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2007-01-27, 11:55   Pomoc dla Julinka

Drodzy Forumowicze potrzebna jest Wasza pomoc!

Mo?e ju? niektórzy znaj? spraw? jednak zapewne nie wszyscy dlatego cytuj? list, który ostatnio otrzyma?em... R?cz? swoj? g?ow?, ?e nie jest to ?aden ?a?cuszek ani ?adne inne oszustwo. Jest to prawdziwa osoba, która potrzebuj? naszej pomocy. Julia jest dzieckiem jednej z naszych Forumowiczek i siostrzenic? jednego Forumowicza :)

Cytuj? za Ani? Bartczak:

Szanowni Pa?stwo!

Jeste?my rodzicami choruj?cej na rdzeniowy zanik mi??ni (SMA typ I) JULII BARTCZAK, ur. 21.07.2006 r.
Jest to choroba genetyczna powoduj?ca post?puj?cy niedow?ad ruchowy i zanik
mi??ni. Nale?y do chorób nieuleczalnych i post?puj?cych.
U Julii ogóln? wiotko?? zaobserwowano na badaniu kontrolnym ju? w 6 tygodniu ?ycia. Od
razu zacz?li?my rehabilitacje ruchowe w O?rodku Wczesnej Interwencji w Gda?sku oraz w domu a jednocze?nie szukali?my przyczyny jej wiotko?ci.
W dniu 28.11.2006 poznali?my diagnoz? na podstawie wyników bada? genetycznych
dziecka i rodziców . Wtedy ostatecznie dotar?o do nas, ?e ?ycie naszego dziecka zale?y od jako?ci uk?adu oddechowego, do którego niewydolno?ci dochodzi w ka?dym przypadku SMA I.
Jedynie rehabilitacja i specjalistyczny sprz?t s? w stanie utrzyma? nasz? córk? przy ?yciu. Wszystkie dzieci w Polsce zmagaj?ce si? z t? chorob?, zmuszone s? ?y? na co dzie? w otoczeniu szeregu niezb?dnych sprz?tów medycznych, tj. ssaka, pulsoksymetru, ambu, koncentratora tlenu, koflatora (asystora kaszlu) i respiratora.
To domowe ambulatorium zapewnia mo?liwo?? szybkiej reakcji rodziców w sytuacjach kryzysowych i codziennego diagnozowania stanu zdrowia dziecka. Koszt tych urz?dze? to kwota ok. 50-60 tys. z?.
Julia wymaga równie? fachowych rehabilitacji ruchowych, które pomagaj? w rozwoju i zabezpieczaj? sprawno?? uk?adu oddechowego. Ka?da wizyta rehabilitanta to koszt 50-60 z? (potrzeba takich ?wicze? w domu 2 – 3 razy w tygodniu).
Julia potrzebuje ju? dzisiaj takiego ambulatorium. Nasza sytuacja finansowa nie pozwala
nam tego zagwarantowa?. Jeste?my m?odym ma??e?stwem po studiach utrzymuj?cym si? z pensji Darka oraz wsparcia finansowego z Gminnego O?rodka Pomocy Spo?ecznej w Pruszczu.
Na progu 2007 roku b?dziecie mieli Pa?stwo mo?liwo?? odpisu 1% podatku na rzecz organizacji po?ytku publicznego. Niech nie zniech?ca Was ?wiadomo??, ?e to niewielka wp?ata czy zbyt du?o k?opotów z za?atwieniem przelewu czy wype?nieniem PIT-u – dla nas i Julii to konkretna pomoc i umocnienie w walce z chorob?.
Wp?at mo?na dokonywa? poprzez
Fundacj? Pomocy Spo?ecznej im. J. Beaumont,
NIP 593-17-82-935, REGON 190857180, 83-000 Pruszcz Gda?ski, ul. Chopina 3
na konto w
Banku Spó?dzielczym w Pruszczu Gda?skim nr 03 8335 0003 0116 1454 2000 0001
z dopiskiem:„Pomoc dla Julinka – ORGANIZACJA PO?YTKU PUBLICZNEGO 1%”.
Przy wp?atach darowizn nie zwi?zanych z 1% wystarczy dopisek „Pomoc dla Julinka”.
Je?li kto? z Pa?stwa chcia?by pomóc w inny sposób, prosimy o kontakt telefoniczny czy mailowy.

Wdzi?czni za okazane serce
Anna i Dariusz Bartczak



I ja bardzo Was prosz? o pomoc dla Julki :!:


P.S. Naj?wie?sze informacje mo?na znale?? na blogu Julki
Kontakt z Ani?:
mail: iki81 (ma?pa) rotmanka.pl
PW: Napisz prywatn? wiamo?? do Ani
_________________
MAMA jest po naszej stronie :!:
Ostatnio zmieniony przez krzemo 2007-05-13, 23:23, w całości zmieniany 1 raz  
 
Ania Bartczak 


Dołączyła: 31 Sie 2006
Posty: 5
Skąd: Rotmanka
Wysłany: 2007-01-31, 17:21   

MPHCetV!!!

Witam wszystkich!

W ko?cu znalaz?am czas, aby tu wej?? i osobi?cie potwierdzi? apel, zamieszczony na forum dzi?ki uprzejmo?ci Administratora...

Mo?e o nas najpierw, ?eby?my przestali by? tacy nieokre?leni... Jeste?my ma??e?stwem od 2,5 roku i tyle samo razem w Ruchu (ja sama troch? d?u?ej, bo ok. 15 lat). Od wakacji jeste?my w IX kursie Zwi?zku Rodzin.
Latem zostali?my rodzicami, d?ugo oczekiwanej (d?u?ej ni? 9 miesi?cy) Julki, która s?ynie z powalaj?cych u?miechów. Jak zd??yli?cie si? zorientowa? z apelu o pomoc, w nasze ?ycie wdar?a si? paskudna choroba... Mo?na z ni? jednak ?y?, tyle ?e z zabezpieczonym uk?adem oddechowym...

Wszelkie informacje dotycz?ce stanu Julki i tego co si? u nas dzieje mo?na czyta? na blogu: www.julinek.blox.pl

Pozdrawiam gor?co
Ania

Julka.jpg
Plik ściągnięto 488 raz(y) 65,64 KB

_________________
"Kiedy Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno..."
 
 
Szczurek 


Dołączył: 28 Sie 2006
Posty: 131
Skąd: Rotmanka
Wysłany: 2007-03-31, 12:40   Dziekuje

Chcia?bym podziekowa? wszystkim forumowicz? za pomoc, jak? udzielili?cie dla Juli Bartczak :) . Dzieki Wam, ma?a ma ju? respirator, ktory pozwala jej wroci? do domu na ?wi?ta. Na www.julinek.blox.pl mo?na zobaczy? jaka Julka jest szcze?liwa z nowego prezentu :) . Dziekujemy Wam za to, ?e ma?a mo?e wróci? na ?wi?ta do domu i dzieki niej bedzie tyle rado?ci :)

PS. Chcia?bym ?eby wszyscy si? dowiedzieli o tym jak bardzo pomogli?cie, wiec da?em ten temat na ca?ym forum :)
_________________
JUlka czuje si? super...wujek jeszcze lepiej :)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template FISubSilver v 0.3 modified by Nasedo